Pflegen, entscheiden, Abschied nehmen
In den letzten drei Lebensmonaten organisieren Angehörige oft Hilfe außerhalb üblicher Versorgungszeiten, klären Finanzierungsfragen und müssen mit Schmerzen umgehen. Sie betreuen den erkrankten Menschen zu Hause, sprechen mit Fachkräften und versuchen zugleich, Abschied zu nehmen. Ob jemand zu Hause sterben kann, hängt deshalb auch von der praktischen und organisatorischen Unterstützung der Familie ab.
Was dabei fehlt, ist inzwischen recht klar umrissen. Eine systematische Übersichtsarbeit von 2025 fand in unterschiedlichen Formen der Palliativversorgung anhaltend ungedeckte Bedürfnisse, vor allem bei Information, praktischer Hilfe und emotionalem Wohlbefinden. Eine weitere Übersicht über 21 Reviews nennt krankheitsspezifisches Wissen, Unterstützung bei Pflege- und Rollenverantwortung sowie Selbstfürsorge. Die Last besteht nicht nur aus Pflege: Angehörige müssen entscheiden, koordinieren und den bevorstehenden Verlust aushalten.
Ein Netz, das Angehörige mitträgt
In der Sterbephase hat diese Hilfe feste Adressen. Gesetzliche Krankenkassen fördern ambulante Hospizdienste. Deren Fachkräfte beraten palliativ-pflegerisch und koordinieren qualifizierte Ehrenamtliche, die Menschen im Haushalt und in der Familie begleiten. Auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ausdrücklich Beratung, Anleitung und Begleitung der versicherten Person sowie ihrer Angehörigen und Zugehörigen. Hinzu kommen die individuelle Beratung und unentgeltliche Pflegekurse der Pflegekassen.
Dieses Netz ist groß, aber es beruht auf einer auffälligen Arbeitsteilung. Nach Angaben des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands gibt es rund 1.500 ambulante Hospizdienste und etwa 270 stationäre Hospize für Erwachsene. Bei stationären und teilstationären Hospizen tragen die Krankenkassen unter Anrechnung der Pflegeversicherung und anderer Sozialleistungsträger 95 Prozent der zuschussfähigen Kosten. Bei ambulanten Diensten finanziert das Gesetz den organisatorischen Rahmen; die Sterbebegleitung selbst leisten Ehrenamtliche.
Mit dem Tod ändert sich die Rechnung
Nach dem Tod bleibt der Unterstützungsbedarf, doch die rechtliche Konstruktion verändert sich. Paragraf 39a des Fünften Sozialgesetzbuchs regelt Hospiz- und Sterbebegleitung, aber keine eigenständige allgemeine Kassenleistung für individuelle Trauerbegleitung. Solche Angebote werden gleichwohl genutzt: Im Projekt TrauErLeben berichteten rund drei Viertel von 682 Befragten, Trauerbegleitung in Anspruch genommen zu haben. Wie groß der bundesweite Bedarf ist, wer die Angebote bezahlt und wie sie regional verteilt sind, lässt sich aus dieser Erhebung nicht ableiten.
Dabei braucht nicht jede starke Trauer eine medizinische Behandlung. Für eine prolongierte Trauerstörung verlangt die Internationale Klassifikation der Krankheiten ICD-11 eine mindestens sechs Monate anhaltende Reaktion, eine für den kulturellen und sozialen Kontext ungewöhnlich lange Dauer und eine Beeinträchtigung im Alltag. In einer repräsentativen deutschen Bevölkerungsstichprobe erfüllten je nach Kriterien und diagnostischem Verfahren 4,7 bis 6,8 Prozent der Trauernden diese Voraussetzungen. Für diese kleinere Gruppe kann allgemeine Trauerbegleitung zu wenig sein: Begleitung in der Trauer und die Behandlung einer psychischen Störung erfüllen unterschiedliche Aufgaben.
Die Zurückbleibenden fallen nicht aus der Last
Die entscheidende Grenze verläuft im Leistungssystem nicht dort, wo die Belastung endet, sondern dort, wo der Mensch stirbt. Bis dahin gehören Angehörige ausdrücklich zur Versorgung; danach gibt es für ihre individuelle Trauerbegleitung keinen vergleichbaren allgemeinen Anspruch. Der Verlust verändert die Aufgabe der Familie – und zugleich die Frage, wer sich zuständig fühlt und wer bezahlt.