England und die Niederlande zeigen, welche Rolle Vorbereitung und finanzieller Spielraum spielen.
68 Prozent der schwer und unheilbar erkrankten Menschen in der Studie „Last Year of Life in Cologne“ wollten zu Hause sterben. Tatsächlich gelang das nur etwa jedem Fünften. 42 Prozent starben im Krankenhaus.
Die Untersuchung ist regional und bildet Deutschland nicht insgesamt ab. Der Abstand zwischen Wunsch und Wirklichkeit legt dennoch den entscheidenden Konflikt offen: Ein gewünschter Sterbeort organisiert noch keine Versorgung.
Ob ein Mensch bis zuletzt zu Hause bleiben kann, entscheidet sich oft vor den letzten Stunden. Schmerzen müssen beherrscht und Krisen vorbereitet werden. Hilfe muss auch erreichbar sein, wenn sich der Zustand am Abend, in der Nacht oder am Wochenende verschlechtert. Vorsorgedokumente können Wünsche festhalten, ersetzen aber weder Ansprechpersonen noch Medikamente, Pflege und verbindliche Absprachen.
Wenn der Wunsch zur Aufgabe der Familie wird
Eine bundesweite Befragung zur letzten Lebensphase zeigt, was Angehörige in dieser Situation benötigen: Hilfe außerhalb der üblichen Dienstzeiten, Unterstützung bei Finanzierung und Organisation der häuslichen Pflege, eine verlässliche Kommunikation mit Erkrankten und Fachpersonal sowie Anleitung beim Umgang mit Schmerzen. Der Wunsch des sterbenden Menschen kann nur tragen, wenn auch sein Umfeld handlungsfähig bleibt.
Angehörige sind damit nicht bloß Begleiter, sondern häufig eine tragende Säule der Versorgung – und haben selbst erheblichen Unterstützungsbedarf. Ein Notfallplan muss deshalb vorwegnehmen, was in einer Krise sonst unter Zeitdruck geklärt werden müsste: Wer ist erreichbar? Wer koordiniert die Hilfe? Wie gelangen Wünsche und medizinische Informationen zu den Beteiligten?
Dafür gibt es bereits Anlaufstellen. Pflegebedürftige haben Anspruch auf individuelle Pflegeberatung. Die Pflegekassen sollen den Hilfebedarf erfassen, einen Versorgungsplan erstellen und über Entlastungsleistungen informieren; auf Wunsch werden Angehörige einbezogen. Pflegekassen müssen außerdem unentgeltliche Kurse für Angehörige und andere ehrenamtlich Pflegende anbieten. Die Schulung kann auch zu Hause stattfinden.
Viele Hilfen ergeben noch kein Netz
Für Menschen mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung, begrenzter Lebenserwartung und besonders aufwändigem Versorgungsbedarf besteht ein Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung, kurz SAPV. Dieser Anspruch gilt auch für Bewohnerinnen und Bewohner stationärer Pflegeeinrichtungen.
Ambulante Hospizdienste erfüllen eine andere Aufgabe. Sie beraten palliativ-pflegerisch und organisieren qualifizierte ehrenamtliche Sterbebegleitung, auch im Haushalt und in der Familie. Das gesetzliche Finanzierungsmodell trägt den organisatorischen Rahmen; die Begleitung selbst bleibt ehrenamtlich. Sie bietet menschlichen Beistand und Beratung, ersetzt jedoch keine vollständige pflegerische oder medizinische Versorgung.
Entscheidend ist deshalb nicht ein einzelnes Angebot, sondern deren Verbindung. Der Wunsch muss bekannt sein, die Familie braucht erreichbare Ansprechpartner, und die professionelle Hilfe muss zum Bedarf passen. Fällt ein Teil dieses Netzes aus, kann die Krankenhauseinweisung zur naheliegenden Ausweichlösung werden – selbst wenn sie ursprünglich niemand wollte.
England behandelt die Krise nicht als Überraschung
Auch in England blieb das Krankenhaus 2023 mit 42,8 Prozent der häufigste einzelne Sterbeort. 28,4 Prozent der Menschen starben zu Hause, 21 Prozent in einem Pflegeheim und 5,2 Prozent in einem Hospiz. Mit der regionalen Kölner Studie lassen sich diese nationalen Zahlen nicht unmittelbar vergleichen; zudem weist die englische Statistik Pflegeheime gesondert aus.
Aufschlussreicher ist die Organisation hinter den Zahlen. Die englischen Vorgaben zur Versorgung am Lebensende nennen kommunale Palliativ- und Unterstützungsdienste, Entlassungsplanung und vorausschauende Verordnungen. Hinzu kommen der Zugang zu Medikamenten, geschultem Personal und notwendigen Hilfsmitteln sowie bei Bedarf eine 24-Stunden-Pflege. Die mögliche Krise erscheint darin nicht als überraschende Ausnahme, sondern als planbare Situation.
Die Niederlande setzen ebenfalls bei der praktischen Tragfähigkeit an. Das niederländische Zorginstituut beschreibt für die terminale Palliativversorgung zu Hause zusätzliche Finanzierungswege, darunter Zuschläge, Mehrversorgung und ein persönliches Assistenzbudget. Das lässt sich nicht unverändert auf Deutschland übertragen. Sichtbar wird aber ein Prinzip: Steigt der Versorgungsbedarf am Lebensende, braucht die häusliche Versorgung zusätzlichen Spielraum.
Der Sterbeort entsteht lange vor der letzten Stunde
Zu Hause sterben kann vor allem, wessen Wunsch von einer belastbaren Organisation getragen wird: von informierten und unterstützten Angehörigen, erreichbaren Fachkräften, geklärten Zuständigkeiten und einem vorbereiteten Umgang mit Krisen. Der Sterbeort ist deshalb nicht bloß eine persönliche Entscheidung. Er ist das Ergebnis eines Netzes, das gerade dann halten muss, wenn die Familie es nicht mehr allein halten kann.